Hidup dengan Multiple Sclerosis, Penderita Kelihatan Baik-baik Saja meski Berjuang Dalam Diam

Multiple Sclerosis (MS) merupakan penyakit neurologis yang menyerang sistem saraf pusat dan dapat memengaruhi kemampuan bergerak, penglihatan, keseimbangan tubuh, tingkat energi, hingga fungsi kognitif seseorang. Meski demikian, banyak gejala MS tidak tampak secara kasat mata sehingga penderita sering terlihat sehat di mata orang lain, padahal mereka tengah menghadapi berbagai tantangan fisik dan mental.

Fenomena tersebut disampaikan Jessy, pendiri Sahabat MS, dalam acara 3rd Siloam Multiple Sclerosis Forum yang berlangsung di Siloam Lippo Village, Tangerang, Sabtu (30/5/2026).

"Hidup dengan Multiple Sclerosis membuat saya menyadari bahwa banyak orang dengan kondisi yang tidak terlihat secara fisik sering merasa disalahpahami, tidak diperhatikan, atau sendirian. Bukan hanya karena penyakitnya, tetapi juga karena orang-orang di sekitar mereka kerap tidak memahami apa yang tidak dapat mereka lihat," ujar Jessy.

Pengalaman hidup sebagai penyandang MS menjadi landasan lahirnya Sahabat MS, sebuah yayasan yang berfokus pada peningkatan kesadaran, edukasi, dan inisiatif sosial untuk membantu masyarakat Indonesia memahami kondisi-kondisi yang tidak terlihat secara kasat mata.

Bagi Jessy ini hanyalah permulaan. Masalah ini jauh lebih besar daripada satu orang saja. "Saya belajar untuk terlihat baik-baik saja di luar sambil diam-diam berjuang menghadapi kondisi yang saya alami," ucapnya.Jessy mendirikan Sahabat MS, sebuah inisiatif yang dibentuk untuk membantu masyarakat Indonesia lebih memahami kondisi-kondisi yang tidak terlihat secara kasat mata serta orang-orang yang hidup dengannya.

Yang dilakukan Sahabat MS adalah berfokus pada peningkatan kesadaran, edukasi, dan inisiatif sosial melalui pendekatan yang kreatif dan kolaboratif.

Dokter spesialis saraf dari Departemen Neurologi RSUD Dr Soetomo dan Fakultas Kedokteran Universitas Airlangga Dr Paulus Sugianto menjelaskan Multiple Sclerosis merupakan penyakit demielinasi yang hingga kini penyebab pastinya masih belum diketahui.

"MS adalah salah satu penyakit demielinasi. Masalahnya, etiologinya sampai saat ini belum jelas. Diagnosis juga seringkali tidak bisa langsung ditegakkan pada serangan pertama, kecuali bila hasil pemeriksaan MRI sudah menunjukkan gambaran yang sangat khas," ujar Paulus.

Diagnosis MS kerap menjadi tantangan karena gejala awal sering tidak spesifik dan temuan pada pemeriksaan pencitraan belum selalu menunjukkan gambaran yang jelas. Banyak pasien baru dapat dipastikan menderita MS setelah mengalami serangan kedua atau ketiga.Paulus mengingatkan bahwa MS yang tidak ditangani dengan baik dapat menyebabkan kecacatan progresif. Setiap serangan yang terjadi berpotensi menimbulkan kerusakan pada jaringan saraf yang bersifat permanen.

"Setiap kali terjadi serangan pasti ada kerusakan pada jaringan saraf. Jika serangan terus berulang dan tidak dicegah, pasien bisa mengalami kecacatan yang semakin berat, bahkan sampai tidak dapat bekerja," katanya.

Berbeda dengan stroke yang umumnya terjadi satu kali dan kemudian memasuki fase pemulihan, pada MS pasien dapat mengalami kekambuhan berulang dengan tambahan gejala atau kecacatan pada setiap episode serangan.

"Kalau stroke bisa membaik dan kita cegah agar tidak terjadi lagi. Pada MS, serangan memang bisa membaik, tetapi biasanya masih ada gejala sisa. Ketika kambuh lagi, gejalanya bisa bertambah dan kecacatannya juga bertambah," kata Paulus.

Untuk penanganan, terdapat terapi saat serangan akut dan terapi jangka panjang untuk mencegah kekambuhan. Namun, tantangan terbesar saat ini adalah keterbatasan akses terhadap obat-obatan dengan efektivitas tinggi karena harganya masih mahal dan belum sepenuhnya terjangkau oleh sistem pembiayaan kesehatan.Menurut dia, perjalanan penyakit MS berbeda pada setiap pasien. Sebagian penderita dapat bertahan bertahun-tahun tanpa kekambuhan, sementara sebagian lainnya mengalami serangan berulang dalam waktu yang lebih singkat.

"Kalau bicara sembuh, hanya sebagian kecil yang benar-benar tidak mengalami kekambuhan lagi. Ada yang kambuh setelah 10 tahun, lima tahun, dua tahun, bahkan ada yang setiap bulan mengalami kekambuhan," ucapnya.

Gejala MS sangat beragam, mulai dari kelemahan atau kelumpuhan anggota gerak, gangguan penglihatan, sakit kepala, gangguan bicara, hingga kesulitan berjalan. Gejala yang muncul bergantung pada bagian sistem saraf yang mengalami kerusakan.

Meski jumlah pasti penyandang MS di Indonesia belum diketahui karena belum adanya registri nasional, Paulus meyakini kasus MS ada di berbagai daerah. Namun, kemampuan diagnosis masih menghadapi kendala karena pemeriksaan utama berupa MRI belum tersedia secara merata di seluruh wilayah Indonesia.

"Saat ini kita masih mengembangkan registri. Kasus MS tentu ada di Indonesia, tetapi untuk diagnosis dibutuhkan MRI yang memadai. Di rumah sakit-rumah sakit besar hal itu tersedia, sedangkan di daerah masih menjadi tantangan," ujarnya.